Το σύνδρομο
Down είναι μια γενετική κατάσταση, που οφείλεται στο επιπλέον χρωμόσωμα που
εμφανίζεται στο 21ο ζευγάρι, εξ ου και η ταξινόμησή του ως Τρισωμία 21.
Προέρχεται κατά 90-95% από το ωάριο και 5-10% από το σπερματοζωάριο και
επηρεάζει περίπου μία στις 600-700 γεννήσεις παιδιών.
Η πρώτη
παρατήρηση του συνδρόμου έγινε το 1866 από τον John Langdon Down. Ο άγγλος
γιατρός παρατήρησε ότι μερικά νεογνά που γεννιούνται έχουν εξωτερική όψη
παρόμοια με αυτή των Μογγόλων, απ’ όπου προήλθε και η ονομασία μογγολισμός, που
στις μέρες μας έχει εγκαταλειφθεί.
Τα παιδιά με
σύνδρομο Down αντιμετωπίζουν νοητική υστέρηση και μαθησιακή δυσκολία, ενώ είναι
επιρρεπή σε μια σειρά από ασθένειες. Με την κατάλληλη εκπαίδευση και τη
συνεργασία γονιών και δασκάλων, μπορούν να γίνουν ενεργά μέλη της κοινωνίας.
Σύμφωνα με
τον τύπο του πράγματος, η επιλογή της 21ης Μαρτίου κάθε χρόνου (ημέρας
αφιερωμένης στην καταπολέμηση του ρατσισμού και στην ποίηση) ως και Παγκόσμιας
Ημέρας Αλληλεγγύης με τους ανθρώπους για το Σύνδρομο Down, έχει να κάνει με τα
αριθμητικά δεδομένα που συνθέτουν το σύνδρομο (21/3, από το τρίτο χρωμόσωμα στο
21ο ζεύγος).
Για την
ουσία του πράγματος, το σπουδαίο κείμενο υπό τον τίτλο Ρατσισμός και άτομα με
σύνδρομο Down, με την υπογραφή του παιδαγωγού Γιώργου Τσιάκαλου που ακολουθεί, εκτιμούμε ότι τα λέει
όλα.
Ρατσισμός και άτομα με σύνδρομο Down
Η 21η Μαρτίου ορίστηκε ως Παγκόσμια Ημέρα Κατά του Ρατσισμού.
Πολλές θα είναι και φέτος οι εκδηλώσεις με τις οποίες εκατομμύρια απλοί πολίτες
σε ολόκληρο τον κόσμο θα διαδηλώσουν την απέχθεια και την αντίθεσή τους απέναντι
σε ένα φαινόμενο που εξαναγκάζει ανθρώπους σε υποτελή διαβίωση και ταυτόχρονα
υπονομεύει τη δημοκρατία. Όμως, όπως κάθε χρόνο, πιο δυνατή θα ακουστεί και
πάλι από τα ΜΜΕ η φωνή των δυνατών και των κυρίαρχων, που κι αυτοί θα
στηλιτεύουν το ρατσισμό, αλλά, ως σύγχρονοι Φαρισαίοι, θα τον βλέπουν μόνο
στους άλλους – ποτέ στον εαυτό τους. Αλλά ο ρατσισμός είναι αποτέλεσμα της
πολιτικής των ισχυρών του κόσμου, ακόμη και όταν η πολιτική τους αυτή
χαρακτηρίζεται «απλώς» από παραλείψεις όσων θα έπρεπε και θα μπορούσαν να
γίνουν αλλά δεν έγιναν, επειδή αφορούσαν τους πιο αδύναμους και ανίσχυρους της
κοινωνίας.
Στις σκέψεις αυτές οδηγείται κανείς συνειρμικά όταν αναλογιστεί
ότι η 21η Μαρτίου ορίστηκε να είναι, επίσης, Hμέρα Αλληλεγγύης με τα Άτομα με
Σύνδρομο Down. Φυσικά, πολλοί θεωρούν ότι πρόκειται για τυχαίο γεγονός,
σύμπτωση, σαν αυτές του παράλληλου εορτασμού αγίων που δεν είχαν καμιά σχέση
μεταξύ τους. Όμως δεν είναι έτσι.
Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down ήταν οι πρώτοι πριν από τους
Εβραίους, τους κομμουνιστές, τους σοσιαλδημοκράτες, τους αξιωματικούς του
κόκκινου στρατού, τους αντιφασίστες χριστιανούς, τους Ρομά, τους ομοφυλόφιλους-
που βίωσαν το ρατσισμό των εθνικοσοσιαλιστών του Χίτλερ, και οδηγήθηκαν μαζικά
σε μαρτυρικό θάνατο. Πριν ακόμη
κατασκευαστούν οι τεχνικά άρτια εξοπλισμένοι θάλαμοι αερίων του Άουσβιτς,
χιλιάδες άνθρωποι με σύνδρομο Down βρήκαν φριχτό θάνατο σε σφραγισμένα φορτηγά
αυτοκίνητα, όπου με σωλήνες διοχετεύονταν τα καυσαέρια της αναμμένης μηχανής.
Ήταν οι πρώτοι για τους οποίους οι εθνικοσοσιαλιστές επινόησαν την έννοια «ζωή
χωρίς καμιά αξία». Κι εφάρμοσαν την απειλή τους, που ορισμένοι ανόητοι ή
ιδιοτελείς την προσελάμβαναν ως «επαγγελία», να απαλλάξουν την κοινωνία από
κάθε «περιττό κοινωνικό βάρος».
Αναγκαία είναι η υπενθύμιση ότι η φυσική εξόντωση των ανθρώπων
με σύνδρομο Down – και όλων των αναπήρων- στη ναζιστική περίοδο παρουσιάστηκε ως «υπηρεσία»:
·
Προς την κοινωνία – που
θεωρούνταν ότι εξαιτίας μιας ξεπερασμένης ηθικής αναλάμβανε το «δυσβάστακτο»
οικονομικό κόστος της διατήρησης στη ζωή αυτών των ατόμων.
·
Προς την οικογένεια – που
θεωρούνταν ότι εξαιτίας της ίδιας ηθικής υποχρεωνόταν να διάγει μια ζωή
περιορισμών και δυστυχίας φροντίζοντας το «ανάξιο για ζωή άτομο».
·
Προς το ίδιο το άτομο – που
θεωρούνταν ότι από τη φύση του δεν μπορούσε παρά να είναι δυστυχισμένο.
Στην απολογία του στο διεθνές δικαστήριο εγκλημάτων πολέμου της
Νυρεμβέργης ο Καρλ Μπραντ, ένας από τους υπευθύνους των προγραμμάτων
«ευθανασίας» δήλωσε: «Δεν νοιώθω να με βαραίνει τίποτε. Οι πράξεις μου ήταν
αποτέλεσμα απολύτως ανθρώπινων συναισθημάτων και ποτέ δεν είχα άλλη πρόθεση από
το να βοηθήσω ώστε να περιοριστεί γι’ αυτά τα κακόμοιρα πλάσματα η γεμάτη
βάσανα ύπαρξη τους».
Ο Καρλ Μπραντ καταδικάστηκε σε θάνατο και εκτελέστηκε δια
απαγχονισμού. Όμως η οπτική του αναμφίβολα επέζησε και εμφανίζεται στον τρόπο
με τον οποίο συχνά αξιολογούνται οι συμπολίτες μας με σύνδρομο Down.
Ο Ισπανός Πάμπλο Πινέδα που ολοκλήρωσε προ μερικών χρόνων τις
σπουδές του είναι “ο πρώτος Ευρωπαίος δάσκαλος με σύνδρομο Down”. Ο Πάμπλο
Πινέδα απέδειξε αυτό που οι παιδαγωγοί γνωρίζουμε εδώ και πολλές δεκαετίες: τα
παιδιά με σύνδρομο Down μπορούν να μορφωθούν, αλλά παραμένουν ανεκπαίδευτα και
εξαρτημένα από τους άλλους επειδή η κοινωνία τα αντιμετωπίζει ως ανίκανα για
μόρφωση και αυτόνομη ζωή. Έτσι, το αποτέλεσμα της συμπεριφοράς των ισχυρών
απέναντι σε μια ομάδα ανθρώπων παρουσιάζεται ως αιτία της δυστυχίας της. Με
αυτό ως «αυτονόητη αλήθεια», η ομάδα που ζει σε υποτέλεια εξαιτίας του
ρατσισμού των ισχυρών αντιμετωπίζεται, στην καλύτερη περίπτωση, με φιλανθρωπία
–και σε βάρβαρες εποχές με εξόντωση.
Την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Ρατσισμού θ’ ακουστούν πολλές
εκκλήσεις, άλλες ειλικρινείς και άλλες από συνήθεια και ρουτίνα. Εμείς, όμως,
ας κρατήσουμε στο νου μας τη σχέση της με την Ημέρα Αλληλεγγύης με τα Άτομα με
Σύνδρομο Down. Η καλύτερη υπόσχεση που μπορούμε να δώσουμε αυτή την ημέρα είναι
ότι θα εντείνουμε τις προσπάθειές μας για τη δημιουργία του δημοκρατικού και
ανθρώπινου σχολείου, που θα κάνει τους Πάμπλο Πινέδα αυτού του κόσμου αυτονόητη
κατάσταση και θα αφαιρεί έτσι ένα μεγάλο κομμάτι από το υπόβαθρο του ρατσισμού.
Τότε, θα μπορούμε να γιορτάζουμε από κοινού την τρίτη διάσταση
της σημερινής ημέρας: την Παγκόσμια Ημέρα Ποίησης. Μέχρι τότε, ακόμη και όταν
το πρωί ακούμε στο ραδιόφωνο και απολαμβάνουμε ποιήματα, θα τριγυρνούν
συνειρμικά στο μυαλό μας οι στίχοι του Μπέρτολτ Μπρεχτ «άσχημοι
καιροί για ποίηση».
Του ΑΝΤΩΝΗ ΣΚΟΡΔΙΛΗ
Δημοσίευση σχολίου